El festival solidario Renhacer se celebrará en Bilbao en septiembre
- El concierto en Bilbao se llevará a cabo el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna, bajo la batuta del maestro Ramón Tebar.
- El festival, organizado por la Fundación Columbus, tiene como objetivo recaudar fondos para promover ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias genéticas para niños y niñas que sufren enfermedades ultra-raras.
El Ayuntamiento de Bilbao y la Fundación Columbus han anunciado la IV Edición del Festival RenHacer, que se desarrollará del 6 al 14 de septiembre de 2025 en diversas localidades, incluyendo Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logroño.
Este festival contará con la dirección musical del reconocido maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el Réquiem de Verdi, una de las piezas más emotivas del repertorio clásico. La interpretación estará a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) y un selecto grupo de solistas internacionales, entre los que destacan la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
Un festival con causa solidaria
El Festival RenHacer se caracteriza por su compromiso solidario, ya que su principal meta es recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños y niñas que padecen enfermedades ultra-raras.
En esta edición, los recursos obtenidos se destinarán a la Asociación CTNNB1, que colabora estrechamente con la CTNNB1 Foundation para iniciar el primer ensayo clínico en 2025. Esta mutación genética afecta actualmente a cinco niños y niñas en el País Vasco y a treinta y cinco en todo el Estado español.
Detalles del evento y venta de entradas
Durante la rueda de prensa celebrada en el Salón Árabe del Ayuntamiento de Bilbao, participaron Kontxi Claver, Concejala de Desarrollo Económico, Comercio, Empleo y Turismo; Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus; Estibaliz Martin, presidenta de la Asociación CTNNB1; y Ramón Tebar, director musical del Festival. En sus intervenciones, se detallaron las actividades programadas y se compartieron testimonios que evidencian el impacto positivo que esta iniciativa cultural y solidaria tiene en la sociedad.
Las fechas programadas son las siguientes:
- 11 de septiembre: Rioja Fórum (Logroño)
- 12 de septiembre: Simposio sobre financiación de enfermedades raras (Bilbao)
- 13 de septiembre: Santuario de Arantzazu
- 14 de septiembre: Palacio Euskalduna (Bilbao)
Acerca de la Fundación Columbus
La Fundación Columbus fue fundada en Valencia en 2017 con el propósito de desarrollar y hacer accesibles innovaciones médicas para tratamientos oncológicos y enfermedades raras de origen monogénico, prestando especial atención a los menores. En 2019, la Fundación expandió su labor a Estados Unidos a través de Columbus Children’s Foundation.
La Fundación utiliza la cultura como herramienta para difundir su labor y recaudar fondos. Organiza conciertos benéficos en grandes escenarios culturales, donde participan artistas de renombre. Estos eventos permiten financiar tratamientos médicos para menores en centros especializados y brindar apoyo a sus familias. En marzo de 2021, lanzó el programa Objetivo10, con la ambición de desarrollar tratamientos efectivos para diez enfermedades raras en un plazo de diez años.
La Asociación CTNNB1 y su misión
La Asociación CTNNB1, establecida en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a apoyar a las familias y fomentar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Su principal objetivo es ofrecer información, orientación y apoyo a las familias que enfrentan el síndrome CTNNB1. Además, busca promover la investigación científica que conduzca a tratamientos efectivos y, eventualmente, a una cura para esta condición. Entre sus actividades, la asociación organiza eventos solidarios, jornadas informativas y actividades de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación, manteniendo una comunidad activa de familias que comparten experiencias y se apoyan mutuamente.
Información sobre el síndrome CTNNB1
El síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1, ubicado en el cromosoma 3p22.1. Este gen codifica la proteína beta-catenina, esencial para la comunicación y adhesión celular, así como para el desarrollo cerebral. La mayoría de las mutaciones son de novo (no heredadas), aunque pueden transmitirse de forma autosómica dominante.
Los síntomas principales incluyen:
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