El festival solidario Renhacer se celebrará en Bilbao en septiembre
- El concierto en Bilbao se llevará a cabo el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna, bajo la batuta del maestro Ramón Tebar.
- El festival, organizado por la Fundación Columbus, tiene como objetivo recaudar fondos para promover ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias genéticas para niños y niñas que sufren enfermedades ultra-raras.
El Ayuntamiento de Bilbao y la Fundación Columbus han anunciado la IV Edición del Festival RenHacer, que se desarrollará del 6 al 14 de septiembre de 2025 en diversas localidades, incluyendo Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logroño.
Este festival contará con la dirección musical del reconocido maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el Réquiem de Verdi, una de las piezas más emotivas del repertorio clásico. La interpretación estará a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) y un selecto grupo de solistas internacionales, entre los que destacan la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
Un festival con causa solidaria
El Festival RenHacer se caracteriza por su compromiso solidario, ya que su principal meta es recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños y niñas que padecen enfermedades ultra-raras.
En esta edición, los recursos obtenidos se destinarán a la Asociación CTNNB1, que colabora estrechamente con la CTNNB1 Foundation para iniciar el primer ensayo clínico en 2025. Esta mutación genética afecta actualmente a cinco niños y niñas en el País Vasco y a treinta y cinco en todo el Estado español.
Detalles del evento y venta de entradas
Durante la rueda de prensa celebrada en el Salón Árabe del Ayuntamiento de Bilbao, participaron Kontxi Claver, Concejala de Desarrollo Económico, Comercio, Empleo y Turismo; Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus; Estibaliz Martin, presidenta de la Asociación CTNNB1; y Ramón Tebar, director musical del Festival. En sus intervenciones, se detallaron las actividades programadas y se compartieron testimonios que evidencian el impacto positivo que esta iniciativa cultural y solidaria tiene en la sociedad.
Las entradas para los conciertos estarán disponibles a partir del 29 de abril en fundacioncolumbus.org. Las fechas programadas son las siguientes:
- 11 de septiembre: Rioja Fórum (Logroño)
- 12 de septiembre: Simposio sobre financiación de enfermedades raras (Bilbao)
- 13 de septiembre: Santuario de Arantzazu
- 14 de septiembre: Palacio Euskalduna (Bilbao)
Acerca de la Fundación Columbus
La Fundación Columbus fue fundada en Valencia en 2017 con el propósito de desarrollar y hacer accesibles innovaciones médicas para tratamientos oncológicos y enfermedades raras de origen monogénico, prestando especial atención a los menores. En 2019, la Fundación expandió su labor a Estados Unidos a través de Columbus Children’s Foundation.
La Fundación utiliza la cultura como herramienta para difundir su labor y recaudar fondos. Organiza conciertos benéficos en grandes escenarios culturales, donde participan artistas de renombre. Estos eventos permiten financiar tratamientos médicos para menores en centros especializados y brindar apoyo a sus familias. En marzo de 2021, lanzó el programa Objetivo10, con la ambición de desarrollar tratamientos efectivos para diez enfermedades raras en un plazo de diez años.
Para más información, visite fundacioncolumbus.org.
La Asociación CTNNB1 y su misión
La Asociación CTNNB1, establecida en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a apoyar a las familias y fomentar la investigación sobre esta enfermedad rara.
Su principal objetivo es ofrecer información, orientación y apoyo a las familias que enfrentan el síndrome CTNNB1. Además, busca promover la investigación científica que conduzca a tratamientos efectivos y, eventualmente, a una cura para esta condición. Entre sus actividades, la asociación organiza eventos solidarios, jornadas informativas y actividades de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación, manteniendo una comunidad activa de familias que comparten experiencias y se apoyan mutuamente.
Más información disponible en asociacionctnnb1.org.
Información sobre el síndrome CTNNB1
El síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1, ubicado en el cromosoma 3p22.1. Este gen codifica la proteína beta-catenina, esencial para la comunicación y adhesión celular, así como para el desarrollo cerebral. La mayoría de las mutaciones son de novo (no heredadas), aunque pueden transmitirse de forma autosómica dominante.
Los síntomas principales incluyen:
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